澳洲新州率先將運動神經元疾病列為須通報疾病 MND倡議團體籲推廣全國

新南威爾斯州成為澳洲首個將運動神經元疾病（MND）列為「須通報疾病」的州別，此舉獲得澳洲MND倡議團體的高度肯定，並呼籲將此開創性措施推廣至全國。

根據新通過的法令，自週二起，新州醫療從業人員、醫院、實驗室及學校或托兒機構，依法必須向新州衛生廳通報MND病例，以協助致力於該疾病預防、治療及治癒的研究人員收集關鍵數據。

MND是一種罕見的漸進性神經疾病，會導致肌肉活動迅速退化，影響行走、說話、呼吸及整體機能。這種令人衰弱的疾病在澳洲每10萬人中有8人受到影響，約90%病例為偶發性，並無明顯成因或遺傳關聯，目前尚無治癒方法。

MND Australia執行長Clare Sullivan表示，此舉是理解該疾病的重要一步。「更好的數據意味著更好的規劃、更好的照護，以及更明智的研究，」她告訴澳洲AAP通訊社。

然而，Sullivan女士呼籲其他州及領地承諾跟進這項措施。「雖然這是良好的進展，但全澳洲各地的MND患者都應享有同樣的承諾，這就是為什麼我們正致力於制定一套全面的國家數據方法，」她指出。「MND不會止步於州界，我們對它的認識也不應如此。」

州衛生部長們預計於週五就此項進展進行討論。聯邦衛生部長Mark Butler將出席該會議，他表示，建立全國一致的通報系統是聯邦政府的優先選項。

所謂「須通報疾病」，是指依法必須由醫療從業人員、醫院、實驗室及學校或托兒設施向新州衛生廳回報的醫療狀況，以協助預防及控制其擴散。

新州衛生廳將收集並保密包括年齡、性別、出生國籍及職業等數據，同時也會記錄轉介醫師的詳細資訊。

麥覺理大學專家Dominic Rowe教授指出，MND發病表現的差異性意味著必須以「精細化」層次研究個案。「更多數據將有助於研究人員釐清病例群聚背後可能存在的環境因素，」Rowe教授表示。

新州衛生廳長Ryan Park坦言，將MND這類疾病列為須通報疾病「確實有些不尋常」。「我們對這項議題的答案還不夠充足，」他說。「核心問題是：我們要如何才能治癒並更妥善地治療這些患者，讓他們活得更久、生活品質更好？對於這些飽受MND折磨的患者，我們必須做得更好。」

MND在澳洲的社會關注度近年持續升溫，主要歸功於已故AFL澳式足球聯盟傳奇人物Neale Daniher所創立的指標性FightMND基金會，以及近期30歲NRL國家橄欖球聯盟球星Jai Arrow不幸確診所引發的社會震撼。這些與病魔搏鬥的故事感動了社會大眾與體壇，推動了前所未有的疾病意識抬頭及研究資金挹注，共同為對抗這種疾病而努力。